BIID-Syndrom: Selbstgewollte Amputation

Sie lassen ihre Gliedmaßen in Trockeneis erfrieren oder sägen sie aus Verzweiflung selbst ab: Weltweit leiden Tausende Menschen unter BIID - einer Störung, bei der sich Gesunde um jeden Preis eine Amputation wünschen. Norman aus den USA hat sie bekommen.

Spricht man mit Gesunden über die Symptome von BIID, dann verziehen sie das Gesicht, winden sich und greifen ängstlich nach Armen und Beinen - als wollten sie sich vergewissern, dass die noch dran sind. Zu grotesk, zu abwegig erscheint vielen die Idee, dass ein physisch unversehrter Mensch sich nichts sehnlicher wünscht, als körperlich behindert zu sein - durch die Amputation einer Gliedmaße.

In einer Zeit, in der Ganzkörpertattoos, Extrempiercings oder Geschlechtsumwandlungen kaum noch schockieren, scheint es ein letztes Tabu zu geben: die Selbstverstümmelung mit gewollter anschließender Behinderung. Body Integrity Identity Disorder, kurz BIID, heißt die seltene Störung, der Wissenschaftler weltweit seit Jahren auf der Spur sind.

"Ich wurde mit diesem Wunsch geboren, ich habe mir das nicht ausgesucht", sagt Norman*, ein freundlicher und gebildeter Mittsechziger aus den Vereinigten Staaten, der bereits im Alter von vier Jahren von dem quälenden Drang heimgesucht wurde, einbeinig leben zu wollen, zu müssen. Mehr als ein halbes Jahrhundert lang litt er unter seiner Obsession, fühlte sich isoliert, seinen täglichen Amputationsphantasien ausgeliefert, kurzum: "wie ein Freak".

"Es klingt verrückt, aber Menschen wie Norman fühlen sich mit Bein behindert und erst dann komplett, wenn es ab ist", beschreibt BIID-Experte Erich Kasten von der Universität Lübeck das Körpergefühl der Betroffenen.

Lebensgefährliche Do-it-yourself-Amputationen

Wie fast alle seiner Leidensgenossen fing Norman früh an, so zu tun als ob, sich heimlich mit Krücken und abgebundenem Bein dort zu bewegen, wo ihn niemand kannte - für BIIDler eine Erleichterung, aber nur ein unvollkommener Ersatz für die Amputation.

Norman wuchs in den fünfziger Jahren als Sohn strenger Eltern in den USA auf und lebt noch heute in einem, wie er sagt, "sehr konservativen Umfeld" - zwischen Vietnam-Veteranen, Soldaten-Witwen und Kriegsbefürwortern war kein Platz für Menschen, die sich freiwillig selbst verstümmeln wollen.

Also schwieg Norman, kämpfte gegen seine Dämonen und wurde schwer depressiv. "Ich hatte keine Ahnung, dass es da draußen Menschen gibt, die genauso verzweifelt sind wie ich." Als er irgendwann doch Kontakt bekam zu Gleichgesinnten, hörte er erstmals von BIID und lebensgefährlichen Do-it-yourself-Amputationen, die einige an sich selbst versuchten, weil Chirurgen sich selbstverständlich weigerten, den Eingriff vorzunehmen. Keine Option für Norman, der inzwischen Familie und Kinder hatte, die es zu versorgen galt.

Doch mit den Jahren wuchsen der Druck und die Aussichtslosigkeit. "Ich habe gebetet und gebetet, bis ich irgendwann nur noch sterben wollte", erinnert sich der heutige Rentner. Genau in diesem Moment hatte er "eine schicksalhafte Begegnung" mit einem Experten, der Verständnis für seine Bedrängnis zeigte und ihn nach eingehender Untersuchung und mehreren psychologischen Tests an einen Chirurgen verwies. Der trennte Norman nach Verstreichen einer monatelangen Bedenkzeit das linke Bein oberhalb des Knies ab.

Norman war jetzt behindert, ein einbeiniger Mann auf Krücken - und dennoch der glücklichste Mensch der Welt: "Ich war wie neugeboren, es war eine riesige Erleichterung", erzählt er. Angst, Ärger und Depression seien seit der Amputation wie weggewischt, die täglichen Zwangsvorstellungen endlich Vergangenheit. "Es ist, als habe man einen Schalter im Gehirn umgelegt."

Dem Phänomen auf der Spur

Mehrere tausend Betroffene gibt es laut Schätzungen von Experten weltweit, die Dunkelziffer ist hoch. Seit Jahrzehnten forschen Psychiater, Neurowissenschaftler und Verhaltenspsychologen in den USA, Europa und Australien über BIID - dennoch ist das Phänomen noch immer ein Rätsel. "Woher es wirklich kommt, wissen wir nicht", sagt der Lübecker Forscher Erich Kasten, der im vergangenen Jahr mit neun Probanden eine Fragebogenstudie durchführte.

Der New Yorker Arzt Michael First startete 2000 die erste großangelegte Telefonumfrage unter 52 Betroffenen. Schon damals verblüffte, dass knapp 80 Prozent der Teilnehmer weder psychiatrische Symptome noch Alkohol- oder Drogenprobleme aufwiesen - sie litten also nicht unter Wahn- oder Zwangsvorstellungen und zeigten kein Suchtverhalten oder eine Neigung zur Selbstverletzung.

Mehr als zwei Drittel der Betroffenen sind homosexuell - eine Erklärung dafür gibt es nicht. "Fast immer sind die Patienten Akademiker oder Menschen in Führungspositionen, agile, autonome Persönlichkeiten, die selbstbewusst im Leben stehen", sagt Aglaja Stirn von der Universität Frankfurt, die ein Buch über BIID geschrieben und 30 Betroffene interviewt hat. Die meisten schämten sich für ihre Neigung, verstünden, dass es sich um eine schwer nachvollziehbare Störung handele. Bei nahezu allen steige der Wunsch nach einer Operation mit dem Lebensalter.

Etwa 75 Prozent der BIIDler sind während ihrer Amputationsphantasie sexuell erregt - Fetischisten, die sich an Prothesen oder Stümpfen ergötzen, sind sie deshalb noch lange nicht. "Am ehesten gleichen sie noch den Transidenten, die sich im Körper mit dem falschen Geschlecht eingesperrt fühlen", erklärt Kasten.

Es sei schwer, sich in BIID-Patienten hineinzuversetzen, so der Psychologe. "Stellen Sie sich vor, Sie haben einen sechsten Finger an ihrer linken Hand, den Sie zu nichts gebrauchen können und unbedingt loswerden wollen", schlägt Kastens Kollege Christopher Ryan von der Universität Sydney als Vergleich vor.

Wie Betroffene im Internet ihre Selbstverstümmelungsphantasien beschreiben

Man braucht eine gehörige Portion Toleranz oder medizinisches Hintergrundwissen, um bestimmte Dialoge in einschlägigen Internetforen verstehen und ertragen zu können. Da wird diskutiert, ob man sich eines Zehs mit Hammer und Meißel entledigen sollte oder ein Bein stundenlang in Eiswasser legen sollte, um eine Amputation zu forcieren. Da werden Ratschläge verteilt, wie man durch Abbinden eine "schlaffe komplette Lähmung in beiden Beinen" erzeugt.

Auf der anderen Seite liefert US-Fernsehmoderator Jerry Springer eine transsexuelle Beinamputierte gnadenlos dem Gejohle und Spott seines Publikums aus, nachdem er mit einer Kreissäge demonstriert hat, wie sie sich selbst ihrer Beine entledigt hatte.

Solche Berichte haben maßgeblich dazu geführt, dass BIIDler die Öffentlichkeit meiden, weil "sich das keiner antun muss", sagt ein Betroffener aus Deutschland, der um jeden Preis anonym bleiben will. Es gebe Anfeindungen im Internet, häufig als Reaktion auf Medienberichte. Er selbst oute sich "nur höchst selten in persönlichen Begegnungen", denn: "BIID ist eine Sache, die nur Arzt und Patient etwas angeht." Es sei schwer, in Europa einen Mediziner zu finden, der die gewünschte Amputation durchführe. "Letztlich ist es eine Frage des Geldes und des Glücks."

Ärzte dürfen nicht ohne Indikation amputieren

In Deutschland ist eine Amputation ohne medizinische Indikation verboten. Man spricht laut Paragraf 226 a des Strafgesetzbuches von einer schwerer Körperverletzung, wenn die verletzte Person ein "wichtiges Glied des Körpers verliert oder dauernd nicht mehr gebrauchen kann". Der Arzt muss schlimmstenfalls mit einer Freiheitsstrafe von drei bis zehn Jahren rechnen.

"Ich kann nur jeden Chirurgen eindringlich warnen, solche Eingriffe vorzunehmen", sagt Wolfgang Putz, Lehrbeauftragter für Medizinrecht und Medizinethik an der Universität München. Auch die explizite Einwilligung des Patienten schütze keineswegs vor Strafverfolgung, wenn der Eingriff gegen die guten Sitten verstoße - und dies sei beim Abtrennen eines gesunden Körperteils eindeutig der Fall. "Die Grenze ist immer da, wo der Patient Schaden nimmt", so der Anwalt.

"Was aber, wenn der Patient seine Gliedmaßen als Schaden empfindet und nicht deren Verlust?", fragt der BIID-Forscher Christopher Ryan aus Sydney. Der Psychiater erinnert an präventive Brustamputationen bei Angst vor Krebs, an Nierenspenden von Lebenden oder geschlechtsangleichende Operationen, die heute kein rechtliches Problem mehr darstellten. Ryan fordert mehr Patientenautonomie, auch im Hinblick auf die Tatsache, dass weder Psychotherapie noch entsprechende Medikamente auf lange Sicht zu helfen scheinen.

"Wir konnten bei einigen Patienten durch Psychotherapie den Amputationswunsch mindern - das ist immerhin ein Erfolg", sagt Aglaja Stirn. Allerdings müsse der Betroffene das auch wollen.

Entsteht BIID durch Hirnschäden?

"Es gibt die begründete Vermutung, dass BIID entsteht, wenn die Gehirnregion, in der die Körperwahrnehmung entsteht, geschädigt ist", sagt Chistopher Ryan. Es gebe Infarktpatienten, deren rechter superiorer Parietallappen zerstört wurde und die ab diesem Zeitpunkt beharrlich behaupteten, ihr Bein gehöre nicht zu ihnen. "Wenn das so ist, müssen wir BIID als neurologische Störung betrachten und nicht als psychiatrische", so Ryan.

"Eine solche physische Schädigung könnte auch im Mutterleib durch Missbildungen oder Entzündungen entstehen - das würde erklären, warum einige unserer Patienten bereits im frühen Kindesalter aus unerfindlichen Gründen geradezu elektrisiert sind, wenn sie einen Amputierten sehen", erklärt Erich Kasten aus Lübeck.

Bisher ist BIID nicht im internationalen Handbuch Psychischer Störungen (DSM) gelistet. "Das ist ein Manko, denn erst, wenn es als Krankheit anerkannt ist, kann man über eine mögliche Legalisierung der selbstgewünschten Amputation reden", sagt Aglaja Stirn aus Frankfurt. Eine Kommission ermittle derzeit, ob BIID die Aufnahmevoraussetzungen erfüllt. "Niemand müsste sich dann mehr aus Verzweiflung zu Tode verletzten", so Stirn.

Der amputierte Norman genießt seinen Befreiungsschlag jenseits solcher akademischer Diskussionen. Er nimmt sein neues Leben als permanente Herausforderung und hat sich einer Behindertengruppe angeschlossen. Natürlich wisse niemand dort von seinem sehr eigenwilligen Werdegang, "denn das würde die Menschen sehr verletzen". Manchmal müsse er aufpassen, "nicht zu enthusiastisch rüberzukommen", aber: "Vielleicht kann mein Optimismus einigen sogar helfen, besser mit der Situation klarzukommen."

*Name von der Redaktion geändert